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2月20日，合肥市蜀山區井崗鎮金湖社區的龐華琴，戴著呼吸機，用眼控儀寫文章，在朋友圈里和病友們交流。今年49歲的龐華琴，這樣的生活狀態已有近4年。

2019年春節，龐華琴飯后在廚房洗碗筷，突然感到手中無力，拿著的碗也掉在地上摔碎。輾轉幾家醫院檢查，同年8月，一紙“肌萎縮側索硬化癥”（俗稱漸凍癥）的診斷書，徹底改變了她的人生。

龐華琴原是一家企業的評估師，家庭幸福、事業有成，曾令很多人羨慕。患漸凍癥后，她從不能行走到說話含糊不清，接著是肌肉萎縮、全身癱瘓，靠著呼吸機、鼻胃管維持生命，口不能言、手不能動，這一切，讓龐華琴感到恐懼、絕望。

龐華琴在網上查看關于漸凍癥的資料，和一些漸凍癥患者交流，病友給予她精神上的支持，漸漸地，她淡然處之，最終選擇了堅強。

“雨果說過，‘腳步不能到達的地方，眼光可以到達；眼光不能到達的地方，精神可以到達。’既然活著，就該活出模樣來。”龐華琴說，病痛帶給她前所未有的生命感受，讓她萌生了寫作的念頭，她決定用一雙特殊的“手”記錄下與病魔抗爭的經歷。

2月20日，龐華琴的妹妹龐華紅在給姐姐按摩手臂。葛宜年/攝

從2020年開始，龐華琴就通過眼球運動代替鼠標操作電腦，用眼睛“打字”寫文章，并通過微信群與別人交流。這樣寫出來的勵志文章，通過網絡傳播，成為“漸凍人”病友的“知心大姐”。目前，龐華琴已經寫出40多篇近10萬字的文章。

平時，除了精神安慰、在線交流、分享文章以外，龐華琴還是一名熱心阿姨。她常常資助群里的困難病友，為困難病友家人買衣、捐款、捐物。“我感受到了幫助他人給自己帶來的快樂，也感受到了被人需要給自己帶來的充實。”龐華琴通過電腦傳遞善良的愛心及其獲得的感受。

龐華琴正計劃將以自己的經歷寫成的文章出版成冊，激勵更多的患者不要放棄。（通訊員 葛宜年）